법 따로 현실 따로…발달장애 특징 고려한 제도 필요

[앵커]

발달장애인을 주인공으로 한 드라마가 인기를 끌고 있지만 실제 장애인과 그 가족의 삶은 드라마처럼 극적이지 않습니다.

발달장애인 특징을 고려하지 못한 제도가 여전하고, 정책이 만들어져도 현실과 겉돌기 일쑤인데요.

장윤희 기자가 현장의 목소리를 들었습니다.

[기자]

서울 양천경찰서에서 근무하는 이유빈 경장은 2020년 봄, 깔창 밑을 칼로 파서 배회 감지기를 넣어봤습니다.

발달장애인은 휴대폰을 안 갖고 다니는 경우가 많고, 언어 능력이 떨어져 실종 수사가 더 어려웠던 경험이 작용했습니다.

"가족 분들이 정말 힘드실 것 같더라고요. 밖에 못 나가게 잠가 놓고들 많이 생활하고 계셨습니다. 아무래도 의사소통이 좀 힘드신 분들이잖아요. 그래서 사고 위험이 좀 더 크다고 생각해요."

마침 양천구청 담당팀과 뜻이 맞았습니다.

하지만 사업 설득부터 예산 확보까지 넘어야할 산이 많았습니다.

우여곡절 끝에 지난해, 발달장애인이 실종 위험에 처할 때 보호자와 경찰이 위치를 추적할 수 있는 '세이프 깔창'이 나왔습니다.

발달장애인도 외출 시 신발은 신기 때문에 깔창은 휴대폰이나 스마트 워치보다 소지율이 100%에 가까웠습니다.

현재까지 600세트 넘게 제작됐고, 이 장치를 통해 7명의 실종 장애인을 찾을 수 있었습니다.

양천구와 양천경찰서의 협업은 다른 지역도 참고하는 성공 사례가 됐지만 갈 길은 멉니다.

지자체마다 발달장애인 돌봄 프로그램 수준이 천차만별이고, 무관심 속에 장애인가족지원센터조차 없거나 형식적으로 갖춘 곳도 다수입니다.

"(정책을 시작할 때) 매뉴얼이 없다는 얘기를 자꾸 하세요. 치매환자나 발달장애인 대책이 없다는 얘기를 자꾸 하시는데 시작은 하면 그게 길이 되고, 방법이 되고, 매뉴얼이 되는 것이거든요."

국가가 나서서 발달장애인 돌봄을 책임져야 한다는 목소리는 커졌지만 풀어야 할 과제는 많습니다.

최중증 발달장애인을 24시간 살피는 광주광역시 융합센터가 전국 최초로 시범 운영되고 있지만 예산이 많이 들고, 최대 거주기간도 5년으로 제한됐습니다.

윤석열 정부 인수위가 국정과제로 밝힌 '발달장애인 24시간 돌봄 모델'은 정책 평가부터 예산 집행까지 임기 내에도 빠듯할 것이란 우려가 장애인 단체를 중심으로 제기됩니다.

이에 기존 제도를 수정·적용하는 것이 현실적이란 제안이 나옵니다.

신체장애인 중심으로 만들어진 장애인 제도부터 하나씩 고쳐, 발달장애인 유형을 고려한 지원책으로 만드는 방안입니다.

"최중증 발달장애인을 맡은 활동 지원사의 수당을 차등화하는 방안 등이 필요합니다. 서비스 판정이라고 하죠. 어떤 지원이 얼마나 필요한 지가 신체장애인 중심으로 되어있어요. 변화가 필요한 것이죠."

발달장애인 돌봄서비스를 강화하는 관련 법이 지난 5월 국회 본회의를 통과했지만 법이 전부는 아니란 따끔한 지적도 이어집니다.

현실화를 위해선 관심, 예산, 인력이 모두 뒷받침되어야 합니다.

"저희 아이들이 외관상으로는 장애처럼 안 보이니까요…. 진짜 손이 많이 가는 친구들이고, 모든 면에서 많은 지원을 해주셔야 합니다."

최중증이 아닌 발달장애인은 일정의 교육을 거치면 사회 생활도 가능합니다.

'제2의 우영우'가 탄생할 수 있는 지속적인 관심과 투자가 더욱 필요합니다.

연합뉴스TV 장윤희입니다.

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