■ 진행 : 김영수 앵커, 박상연 앵커
■ 출연 : 황신효 희소병 환아 어머니

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다. 인용 시 [YTN 뉴스N이슈] 명시해주시기 바랍니다.


유전자 이상으로 온몸의 근육이 약해져서 목숨까지 잃을 수 있는 희소병이 있습니다. 단 한 차례 투약으로 치료할 수 있는 약이 개발됐는데 그 가격이 20억 원에 달합니다.

이번 달부터 건강보험이 적용됐고 모든 게 해결되는 것 같았지만 기준이 까다로워서 맞지 못하는 아이들이 있습니다.

한효리 양 어머니 전화로 연결돼 있습니다. 어머님 나와 계시죠?

[황신효]
안녕하세요.


일단 효리 양이 지금 몇 개월이죠?

[황신효]
효리는 2020년 6월생이고요. 한국 나이로는 3살이고 곧 다음 달이면 27개월이 되어갑니다.


이제 30개월도 채 되지 않은 아이가 전 세계적으로도 드문 희귀병을 앓고 있습니다. 척수성 근위축증이라고 하더라고요. 이게 어떤 병인가요?

[황신효]
척수성 근위축증은 유전자 돌연변이로 인해서 생기는 병이고요. 운동 신경 세포가 소실되면서 생존 기능을 잃게 되는 질환이고 쉽게 생각하면 하루하루 근육이 점점 약해지는 희귀 질환이에요.


그러면 이 병을 언제 어떻게 진단받게 되신 겁니까?

[황신효]
저희 효리 같은 경우에는 보통 돌 전까지는 네 발 기기라든지 서지를 못했거든요. 세워주면 걸음마보조기로 몇 걸음 걸을 수 있는 상태였고 그냥 단순히 겁이 많아서 아이가 못 걷나? 그리고 주변에서도 14개월, 15개월까지는 못 걷는 아이들이 있다라고 들어서 사실은 조금 그렇게 믿고 있었는데요.

개월수가 조금씩 지나게 되면 아이가 성장이 돼야 되는데 성장이 안 되고 아예 다리 힘이 없어지고 빠지는 그런 느낌이 들더라고요. 그때 걱정이 좀 되기 시작했고 아이가 타던 보행기까지도, 탔었는데 그냥 앉아있기만 하고 전혀 움직이지 않더라고요.

그러니까 몸 자체가 퇴행이 되는 그런 느낌이 들었어요. 그래서 이 아이가 주변에서 보니까 그때는 친구인데도 못 걷는 친구가 있어서 그냥 한 번 병원에 가서 검사를 한번 해보고 선생님 말씀을 들어보는 게 좋을 것 같다고 해서 병원을 가게 됐고 그게 한 14개월, 15개월 정도 병원을 가게 됐습니다.


그렇군요. 처음에 진단을 받으셨... (중략)

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