Roma, (askanews) - Tra visite, trasfusioni, controlli in ospedale i malati di beta-talassemia dedicano alla cura della loro patologia in media 3 giorni al mese, per un totale di 36 giorni l'anno. Anno che per loro è come se fosse composto non da dodici ma da undici mesi. Il dato emerge dall'indagine condotta da Elma Research su pazienti e caregiver presentata a Roma nel corso dell'evento "Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia" organizzato per accendere i riflettori su questa patologia e dare il via alla campagna di sensibilizzazione "Strade parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni" promossa dalla Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE) e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. "Sono ore e ore dedicate a visite, trasfusioni e anche spostamenti per raggiungere il centro ospedaliero. - dichiara ad askanews Patrizia Amantini, direttore di ricerca, Elma Research -. Tutto questo è un impegno frequente e continuativo che toglie di fatto tempo alla quotidianità del paziente. Il paziente è impattato nelle sue abitudini quotidiane, nella sua possibilità di svago, di viaggi ed è costretto a fare un reset dei propri progetti di vita, a volte deve abbandonare o rivedere i propri progetti di vita legati alla famiglia e alla professione".Tra le richieste dei malati di beta-talassemia emerse dall'indagine: maggiore disponibilità di donazioni di sangue (78% del campione), maggiori informazioni sui diritti (49%), migliore organizzazione dell'assistenza sanitaria (49%), orari più flessibili per le trasfusioni (42%)."Intanto - dichiara ad askanews Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera - dobbiamo fare un lavoro più forte e più significativo per la cultura della donazione. Abbiamo purtroppo alcune situazioni a macchia di leopardo nel nostro Paese con una carenza importante, soprattutto in alcuni periodi dell'anno, delle donazioni di sangue. La seconda questione è fare in modo che, nella nuova organizzazione della sanità del territorio che dovrebbe partire nel 2025-2026 con l'attuazione del Pnrr, del DM 77, dentro le case di comunità che dovrebbero essere il luogo di incontro delle equipe multidisciplinari non solo dal punto di vista sanitario ma anche con il sociale, riuscire per una serie di malattie croniche a coinvolgere azioni che siano un accompagnamento alle difficoltà sociali che alcune patologie comportano ai malati. Il terzo tema - conclude Ciocchetti - è fare finalmente una legge complessiva sul riconoscimento del ruolo dei caregiver". Tema su cui sono al lavoro sia il governo che il Parlamento.