Un libro de fábulas sobre la convivencia con la atrofia muscular espinal.
Lupo nos habla de la AME son 12 historias dirigidas a niños, adolescentes y padres sobre el mundo de la atrofia muscular espinal, cuyo objetivo es mostrar lo que supone convivir con esta enfermedad rara que afecta a 1.500 familias en nuestro país.
La iniciativa parte de FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), en colaboración con Biogen.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Los niños tienen dificultades para caminar, comer o incluso respirar. Cuanto antes se diagnostique, mejor es la evolución.
La AME produce un impacto emocional grande en los pacientes pediátricos y sus familias.
Las historias de Lupo están en un innovador formato audiolibro en 8D en las plataformas Audible y Storytel.
Las narraciones cuentan de forma didáctica una realidad que no siempre es fácil de contar.
El libro también está disponible en formato pdf en la web www.unidosporlaame.es donde además hay información útil sobre cuidados, atención y el día a día de estos pacientes.