Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Ankara’da bir araya gelerek, seslerini yetkililere duyurmaya çalıştı. Çocuklarının tedavisi için kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden ailelerin SGK önüne yürümesine polis izin vermedi. SMA'lı Yunus Emre’nin ablası, "Kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum" dedi.

Türkiye’nin dört bir yanından gelen SMA’lı çocukların aileleri bugün Ankara Ulus Meydanı’nda bir araya geldi. Hastalığın tedavisinde kullanılan Sprinza ve Zolgensma ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını talep eden ailelere CHP Ankara Milletvekili Yıldırım Kaya da destek verdi.

Çocukları için gereken tedavinin Türkiye’de olmadığını belirten aileler, Zolgensma ilacının fiyatının yaklaşık 2 milyon lirayı bulduğunu ifade etti. Kampanya düzenleyerek tedavi parasını biriktirmeye çalışan ailelerin birçoğu bu parayı toplayamadıkları için isyan etti.

Aynı zamanda, SMA hastası çocuklarının resimleri ve bağış kampanyası bilgilerine yer verilen afişler taşıyan aileler, Zolgensma ilacının SGK kapsamına alınarak tedavinin Türkiye’de yapılmasını istiyor.

Anka Haber Ajansı’na konuşan aileler şunları anlattı:

"BU ÇOCUKLAR ÖLÜYOR"

Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Şu an da ülkemizde alınan tedavinin kriterlere takılması yüzünden çocuklarımızın tedavisi fayda görürken kesilmekte. Bunun çözülmesini istiyoruz. Şu an da 40 tane çocuğun kampanyası tamamlandı. Tüm sorunları bitmesi için bir kez daha devletimize çağrı yapmaya geldik. Lütfen bu çocuklar ölüyor” dedi.

Fatma Zehra bebeğin annesi, “Bizim istediğimiz Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesi. Biz daha fazla evlatlarımız ölsün istemiyoruz. Evladımı aç yatırıyorum kilo almasın diye. Solunum cihazına bağlanıyor. Bizim çocuklarımızın zamanı yok" diye konuştu.

"DAHA RAHAT NEFES ALABİLSİN DİYE GECEMİ GÜNDÜZÜME KATIYORUM"

SMA'lı Yunus Emre’nin ablası da Ankara’ya sesini duyurmak için geldiğini belirterek, şunları söyledi:

“Hastalık o kadar hızlı ilerliyor ki daha şimdiden tükürüğü boğazında kalıyor. 18 yaşındayım daha sırf kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum. Şu an 18 milyon lira toplamamız gerekiyor ve biz bu sayının yüzde 2’sine ulaşabildik daha."