AYDIN'ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 23 aylık İkra Deniz Pamuk'un ABD'de 'zolgensma' gen tedavisi görebilmesi için Valilik'ten alınan onay ile yardım kampanyası başlatıldı.
Kızlarının tedaviyi alabilmesi için 1 aylık zamanlarının kaldığını ve 2 milyon 132 bin euroya ihtiyaç duyduklarını belirten aile, destek istedi.
Söke'nin kırsal Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa (45) ve Emel Pamuk (42) çiftinin iki çocuğundan 23 aylık İkra Deniz Pamuk, 2019 yılı mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi kondu. Doktorlar, Pamuk çiftine kızları İkra Deniz'e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisini önerdi. Haber

https://www.haberler.com/sma-hastasi-ikra-deniz-in-tedavi-olabilmesi-icin-14074956-haberi/