ANNENÄ°N DÄ°DEM Ä°LE Ä°LGÄ°LENMESÄ°
-DİDEMİ ÖPMESİ
-BAKIMI
-BABANIN Ä°LGÄ°LENMESÄ°
-ANNE İLE RÖP.
-BABA İLE RÖP.
-KIZIN FOTOLARI

( BURSA ) SMA hastası Didem için zaman daralıyor- SMA hastası Didem’in hayata tutunabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor BURSA

- Bursa’da ikamet eden Figen ve İsa Demir çifti, SMA TİP 1 hastası 2 yaşındaki kızları Didem için yardım çağrısında bulundu. Didem’in iyileşmesi için yurt dışında tedavi olması gerektiğini belirten aile, kızlarının da artık daha rahat nefes almasını istedi. Bursa’nın merkez Osmangazi ilçesinde yaşayan Figen (39) ve İsa Demir (34) çifti, 2 yaşındaki kızları Didem’de 3 aylıkken bir farklılık sezen aile, 11’inci ayda SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendi. Türkiye’deki ilaçlarla şu an kızlarının bir nebzede olsa rahat etmesini sağlayan aile, yurt dışında yapılacak gen tedavisiyle her çocuk gibi sağlıklı bir şekilde koşup oynayacağı günlerin hayaliyle yaşıyor. Yurt dışındaki tedavi için sosyal medya üzerinden de bir yardım kampanyası başlatan aile, yetkililerin kendi çocukları ve diğer çocukların seslerini duymalarını istedi. Yaşadığı zorlu süreci anlatan anne Figen Demir, "Türkiye’de kullanmış olduğumuz ilaçlar, yeterli gelmiyor. Alması gereken bir gen tedavisi var. Bunun için bir kampanya başlattı. İnşallah bunu tamamlayıp Didem’in yurt dışında tedavi olmasını istiyoruz. Benim bildiğim kadarıyla Türkiye’de bin 300’ün üzerinde bu hastalığa yakalanan çocuk var. Ama gen tedavisini alabilecek 300 çocuk olduğu bilgisine sahibim. Tabi ki yanlış bilgilendirmek de istemiyorum. Gün içerisinde Didem’in bakımlarında zorlanıyoruz. Çünkü bakım esnasında solumun sıkıntısı çekiyor. Tıkanıp kaldığın da ise morarıyor. Bu Didem’in aniden kalbinin durması anlamına geliyor. Bu sorunları yaşadığı sürece Didem’in hiç zamanı yok. Gen tedavisiyle solunum ve kalp kasları normale dönebilecek. İlacın yüzde 95 iyileşme oranı olduğu söyleniyor" dedi.
Türkiye olarak korona virüs döneminde çok güzel çalışmalara imza atıldığını belirten Figen Demir, "Birçok ülkeye yardımda bulunuldu. Ancak bizim çocuklarımızın da sıkıntılarının son bulması için ben anne olarak yardım istiyoruz. Evlatlarımızın bu sesine ne olur artık kulak verin" diye konuştu.
Figer Demir ile 7 yıldır evli olduğunu belirten baba İsa Demir ise, "Didem benim 2’nci çocuğum. Yaklaşık 2 yıldır bu hastalığı ile mücadele ediyoruz. Bu süreç içerisinde elimizden geldiği kadarıyla sağlık masraflarını karşılıyoruz. Yetiştiremediğimiz yerde ise aile ve çevremiz bizlere destek oldu. Ancak artık biz yurt dışındaki gen tedavisini olmak istiyoruz. Çünkü bugüne kadar bildiğimiz 12 çocuğumuz bu tedaviyi olmuş ve olumlu sonuçlar almış. Biz de Didem’in ve diğer yavrularımızın sağlığına kavuşmasını istiyoruz. yetkililerden bizim seslerini duymalarını istiyoruz. Bu çocuklar bizim yarınlarımız geleceğimiz" şeklinde konuştu.
(AÇ-SO-Y)

http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/sma-hastasi-didem-icin-zaman-daraliyor-895104.html