Bebekten görüntüler
-Evdeki 5 cihazdan görüntüler
-Umut bebek, kardeşi Alya ve annesi Ceyda'nın görüntüsü
-Mustafa Kemal Kılıç röportaj
-Ceyda Kılıç röportaj
-Sağlık raporlarından görüntüler

( ADANA )- Adana’da yaşayan Kılıç çifti, 6 aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için ilaç bekliyor- 6 aylık Umut’un annesi Ceyda Kılıç:- “Geceleri kalkınca oğlum nefes alıyor mu diye bakıyorum” ADANA

- Adana’da yaşayan Kılıç çifti, ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan 5 cihaza bağlı 6 aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için yardım bekliyor. Anne Ceyda’nın oğlu için söylediği, “Umut’a umut olsunlar. SMA’lı bebekler ölmesin. Geceleri kalkınca nefes alıyor mu diye hemen bakıyorum. Her gün böyle geçiyor” demesi yürekleri dağladı. Mustafa Kemal (35) ile Ceyda Kılıç (28) çifti 6 sene önce evlendi. Çiftin bu evlilikten Alya (5) ve Umut Kayra (6 aylık) isimli 2 çocukları dünyaya geldi. Mustafa Kemal ve Ceyda Kılıç çiftinin Şubat ayında dünyaya gelen 2. çocukları Umut Kayra’nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkikler sonucu ‘SMA Tip-1’ hastası olduğu ortaya çıktı. Anne ve babası, evlatlarının tedavisi için Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesiyle Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Eğitim ve Araştırma Hastanesi arasında gidip geldi. Pandemi süreci nedeniyle de tedavisi aksayan Umut Kayra’nın solunum sıkıntısı da çekmesi üzerine aile eve devletin desteğiyle 5 cihaz aldı. Hayatı elektriğe bağlı olan Umut için ailesi eve jeneratör de taktırdı. Yapılan tetkikler sonucu Umut’un alması gereken ‘Spinraza' adlı ilaç, Sağlık Bakanlığınca onaylanarak 7 Temmuz'da ilk dozu verildi.
Ancak 15 günde bir kullanması gereken ilacı Umut, bakanlık tarafından onaylı olduğu halde bir daha kullanamadı. Kılıç çifti, SGK ile görüştüğünde de bir cevap alamadı. “Yurt dışındaki ilaç oğlumun kurtuluşu” Bebeklerinin 15 günde bir alması gereken ilacı 40 gündür içmediğini söyleyen baba Mustafa Kemal Kılıç, “Şuan oğlumun dördüncü dozu kullanması gerekirken biz hala tek dozdayız. Ankara’yı aradığımızda bize ‘Bilmiyoruz’ diyerek cevap veriyorlar. Bize ‘İlacınız kesildi’ desinler o zaman. Bizde kendimiz Türkiye’de bağış kampanyası yapalım. Ona da izin vermiyorlar. Yurt dışında bir ilaç var. ‘Zolgensma’ gen terapisi olarak geçiyor. Benim bu ilaca ulaşabilmem için 2,5 milyon dolara yakın param olması gerekiyor. Ancak devletimiz bu ilacı kabul ederse belki devletimize çok az fiyata gelecek” diye konuştu.
“Zaman daralıyor, korkuyoruz” Oğlu adına Almanya ve Amerika’da bağış kampanyası başlattığını da belirten baba Kılıç, “Türkiye’de izin verilmiyor bağışa. Benim gibi birçok aile de böyle bir kampanya başlattı. Biz çocuğumuzun sağlığıyla mı uğraşalım bağış mı toplayalım. İlk hedefimiz devletimizin verdiği ‘Spinraza' ilacı. Devlet bunu bize verdi. Reçetemiz onaylandı ama ilaç gelmiyor. Yetkililere sesleniyorum. Yarınımız yok. Zaman daralıyor. Korkuyoruz” ifadelerini kullandı. “Kalkınca nefes alıyor mu diye bakıyorum” Anne Ceyda Kılıç ise oğlunun başında her gün eşiyle birlikte nöbetleşe uyuduklarını belirterek, “Rahatsızlığını öğrenince ilk başta bir şok geçirdik. Çok zor günler atlattık. Hala da atlatıyoruz. Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca’dan ilacımızı bekliyoruz. Hala diğer dozlarını alamadı ilacın. Yasal prosedüre takılıyor. Bakanımız duysun, biran önce oğlumuz Umut’a umut olsunlar. SMA’lı bebekler ölmesin. Zaman çok daralıyor. Uyuyamıyorum bile. Kalkınca nefes alıyor mu diye hemen bakıyorum. Her gün böyle geçiyor” dedi.


http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/sma-hastasi-umut-bebek-hayata-tutunmak-icin-ilacini-bekliyor-859220.html