BEBEĞİN VÜCUDUNDAN GÖRÜNTÜLER
-ANNE ESRA BOZACI İLE RÖPORTAJ
-DETAYLAR

( BARTIN ) Doğuştan "Sturge Weber" hastalığı olan 40 günlük Hira bebek tedavi için destek bekliyor- Doğuştan damar genişleme hastalığı ilen olan minik Hira yardım bekliyor BARTIN

- Bartın’da 40 gün önce Sturge Weber sendromu hastalığı ile dünyaya gelen Hira bebeğin ailesi kızlarının tedavisi için destek bekliyor. Bartın’da 2 yıl önce evlenen Hüseyin (27) ve Esra (20) Bozacı çiftinin 40 gün önce Hira ismini verdikleri kız çocukları dünyaya geldi. Doğumdan sonra hemen yoğun bakıma alınan bebeğin vücudunda kızarıklıklar oluştu. Yapılan tetkiklerde bebeğin 50 bin doğumda bir görülen Sturge Weber sendromu hastası olduğu belirlendi. 1 hafta sonra taburcu edilen bebek ertesi gün de epilepsi nöbeti geçirerek yeniden hastaneye kaldırıldı. Bartın’dan Ankara’ya sevk edilen bebeğin epilepsi hastalığı için ilaç tedavisi uygulanırken, vücudundaki kızarıklıklar için de özel hastaneye sevk yapıldı. Özel hastanede bebeğin seans ücreti 5 bin 500 lira olan lazer tedavisi ile Sturge Weber sendromu hastalığından kurtulabileceği belirtildi. Bartın’da tamircilik yaparak hayatlarını sürdüren aile, ortalama 10 seans sürecek tedavi için yetkililerden ve hayırseverler yardım bekliyor. SGK’nın da karşılamadığı tedavi süreci için hayırseverlerden destek beklediklerini ifade eden anne Esra Bozacı, “Bebeğim geçtiğimiz ay Bartın Kadın Doğum’da dünyaya geldi. Doğum yaptım, çocuğumu direkt yoğun bakıma almışlar. Solunumu gitmiş, tüpe bağlamışlar. Birde çocuğumun sağ tarafında bir morarıklık vardı damar genişlemesinden dolayı. 1 hafta yoğun bakımda yattı. Eve geldik, 1 gün sonra da epilepsi nöbeti geçirdi. Tekrar hastaneye yattı. Oradan Ankara’ya sevk ettiler. 13 gün Ankara’da yattı. Orada epilepsi için tedavi uygulandı. Daha sonra morluk için Hacettepe’ye sevk ettiler. Orada doktor lazer tedavisi olması gerektiğini, sağ tarafında damar genişlemesi olduğu için şiştiğini söyledi.

Şu an bu lazer tedavisi tek seansı için 5 bin 500 lira istiyorlar. Acilen çocuğumun tedavi olması lazım. Bunu yaptırmaya durumumuz yok. Bu konuda yardım bekliyoruz.” dedi.


http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/dogustan-sturge-weber-hastaligi-olan-40-gunluk-hira-bebek-tedavi-icin-destek-bekliyor-789466.html