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"희귀 질환 환자와 보호자보다 질병 정보에 더 밝은 공무원은 없었어요. 정부가 환자들 목소리에 귀 기울이는 계기가 되길 바랍니다."
김미영(41) 한국1형당뇨병환우회 대표는 작년 3월 식품의약품안전처(식약처)에 경마배팅 불려가 조사를 받았다. '허가받지 않은 의료 기기를 불법으로 수입해 사용했다'는 이유였다.
김씨의 아들 정소명(9)군은 '소아 당뇨'(1형 당뇨) 환자다. 김씨는 인터넷 검색을 통해 피를 뽑지 않고도 혈당을 측정할 경마배팅 수 있는 의료 기기를 찾아 한국에 들여왔다. 당시 국내에는 경마배팅 정식 수입되지 경마배팅 않던 기기다. 경마배팅 식약처는 작년 3월과 12월 관세법, 의료기기법 위반 혐의로 김씨를 검찰에 고발했다.
두 아이의 엄마인 김씨는 재작년까지 대기업에서 휴대전화와 스마트폰 애플리케이션(응용 프로그램)을 개발하던 엔지니어였다. 대학에선 정보통신공학을 전공했다. 그는 엔지니어 경력을 살려 '데이터 전송기'를 직접 만들어 혈당 측정기에 달았다. 측정한 혈당 정보를 스마트폰으로 보낼 수 있는 기능이다. 아이가 어디에 있든 김씨는