- Miraç Caner'in ev ortamından görüntüler - Miraç Caner'in oyuncaklarla oynaması - Miraç Caner'in annesi Havva Caner ile röportaj - Dünyada 700 kişide görülen Diamond Blackfan anemisi hastalığına yakalanan 16 aylık Miraç, ilik nakli olmayı bekliyor - Anne Havva Caner: - "Oğlum dünyaya geldiğinde renginde sarılık vardı. Hastaneye rutin kontrole götürdüğümüzde çeşitli testlerden geçirildi. Yoğun bakımda yattı. Yapılan testler sonucunda oğlumun, dünyada 700 kişide görülen Diamond Blackfan anemisi olarak bilinen Türkçe'de karşılığı saf ilik yetmezliği hastalığına yakalandığı tespit edildi" - "İlik uyumu için aramalara başladık. Ağabeyi yüzde 100 uyumlu çıktı. Nakil yapacak hastane bizden genetik test istedi. Aradan 9 ay geçmesine rağmen yapılan testlerin sonucu çıkmadı. Testlerin sonucu çıkmadığı için oğlum Miraç 9 aydır bekliyor"KAYSERİ (AA) - Dünyada sadece 700 kişide görülen Diamond Blackfan anemisi hastalığına yakalanan 16 aylık Miraç Caner, ağabeyinin vereceği ilik nakli için Amerika'daki Harvard Üniversitesi'ne gönderilen test sonucunu bekliyor. Kayseri 'de yaşayan Havva ve Hüseyin Caner çiftinin üçüncü çocukları Miraç, doğduktan sonra zorlu bir hayat mücadelesine başladı.
Miraç'a, doğumunun ardından hastaneye rutin kontrol için götürüldüğünde kan seviyesinde düşüklük tespit edildi ve yapılan testlerin ardından 40 günlükken Diamond Blackfan anemisi (saf kemik ilik yetmezliği) teşhisi konuldu.Dünyada sadece 700 kişide görülen Diamond Blackfan anemisi hastalığına yakalanan Miraç Caner, ilik nakli için Amerika'da Harvard Üniversitesi'ne gönderilen test sonucunu bekliyor.Ağabeyi ile ilik nakli uyumlu olduğu tespit edilen Miraç'ın, kullandığı ilaçlar nedeniyle iki gözünde katarakt oluştu ve zamanla görme yetisi kayboldu. Lens kullanan Miraç, operasyonun ardından normal yaşantısına devam edebilecek.Anne Havva Caner, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Miraç'ın ilik yetmezliği hastalığına yakalandığını; bunun, dünyada nadir görülen bir hastalık olduğunu söyledi.

Miraç'ın sağlığına kavuşması için hemen ameliyat oması gerektiğini vurgulayan Caner, "Oğlum dünyaya geldiğinde renginde sarılık vardı. Hastaneye rutin kontrole götürdüğümüzde çeşitli testlerden geçirildi. Yoğun bakımda yattı. Yapılan testler sonucunda oğlumun, dünyada 700 kişide görülen Diamond Blackfan anemisi olarak bilinen Türkçede karşılığı saf ilik yetmezliği hastalığına yakalandığı tespit edildi. Bize çeşitli ilaçlar verildi tedavisi için." dedi.
Oğlu 6 aylıkken gözünde bir beyazlık fark ettiğini, kullandığı ilaçlar nedeniyle gözünde katarakt oluştuğunu anlatan Caner, şöyle devam etti:"Oğlum ameliyat edildi ancak şu anda lens kullanıyor. Daha sonra ilik nakli kararı verildi doktorlar tarafından. İlik uyumu için aramalara başladık. Ağabeyi yüzde 100 uyumlu çıktı. Nakil yapacak hastane bizden genetik test istedi. Amerika'daki Harvard Üniversitesi'ne testleri gönderdik. Aradan 9 ay geçmesine rağmen yapılan testlerin sonucu çıkmadı. Testlerin sonucu çıkmadığı için oğlum Miraç 9 aydır bekliyor. Artık beklemek istemiyorum çünkü oğluma 21 günde bir kan veriliyor. Miraç dışarıdan kan aldığı için vücudunda demir miktarı yükseliyor. Bu durum kalbinde ve karaciğerinde birikmelere neden oluyor. Bundan dolayı kalbi ani bir şekilde durabilir. Biz ailesi olarak bu testin sonucunun çıkmasını ve ameliyat edilmesini istiyoruz. Test sonucu çıkarsa Erciyes Üniversitesi'nde ilik nakli gerçekleştirilecek. Amerika'ya giden bir kan tahlilinin bu kadar sürmemesi gerekiyor."Caner, ilik nakli gerçekleşmezse çocuğunda organ hasarlarının başlayacağını, bu durumun ölümüne bile neden olabileceğini vurguladı.Ağabey Onur Caner ise kardeşinin kısa sürede iyileşmesi için iliğini vereceğini, Miraç'ın bir an evvel iyileşmesini istediğini dile getirdi.

http://beyazgazete.com/video/webtv/saglik-6/ogullarinin-dunyada-nadir-gorulen-hastaligina-care-ariyorlar-kayseri-658821.html