Karabük'ün Eskipazar ilçesinde yaşayan Süleyman Berna Maden çifti, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 8 aylık kızları Hafsa Nur'un ihtiyacı olan aşıların karşılanması için yetkililerden yardım bekliyor.
Baba Süleyman Maden, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kızının yaklaşık 4 aylık olduğunda hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle hastalığının fark edildiğini söyledi.
Daha önce hiç duymadıkları bu hastalığın tedavisine başlandığını anlatan Maden, kızının 7. ayında ilk iğnesinin yapıldığını ifade etti.
İlk iğnenin devlet tarafından karşılandığını belirten Maden, "Hareketleri, gülüşü tamamen kaybolmuştu. Bizi sadece gözleriyle takip edebiliyordu. İğne yapılmasının ardından bu fonksiyonlar tekrar geri geldi. Bu iğnenin devamlılığı var 4 doz olarak. Bize 4 doz onayı verilmişti ama ikinci doz için Meclis'ten çıkacak bir karar olduğu söylendi. Ben bu yasanın bir an önce çoğum eriyip kaybolmadan sunulmasını bekliyorum." diye konuştu. Haber
https://www.haberler.com/sma-hastasi-hafsa-bebek-yasama-tutunmaya-calisiyor-11295963-haberi/