전국에서 50여만 명의 희귀난치 질환 환자들이 치료에 어려움을 겪고 있는데요.

무관심과 외면에 두 번 우는 희귀질환 환자들의 목소리를 정하니 기자가 들어봤습니다.

[리포트]
40대 주부 이지영 씨는 10년째 희귀암 투병 중입니다. 신경내분비세포가 있는 곳이라면 어디라도 생기는 암입니다.

[서일식 / 신경내분비종양 환자 남편]
"마지막 치료가 이제 독성항암제를 쓰고 있었는데 그때 식사를 못 했거든요. 몸에 구멍이 다 나고…"

포기하려는 순간 방사능 원소인 루테슘을 체내에 주입해 종양을 제거하는 치료법을 찾았습니다.

문제는 해외에서 검증된 이 치료법이 국내에선 불법이라는 점. 이 씨는 1년 전부터 말레이시아로 가 치료를 받기 시작했습니다.

배낭을 메고 홀로 출국을 준비하는 50대 가장도 마찬가지입니다.

[신모 씨 / 신경내분비종양 환우]
"그 치료 10분 정도 주사 맞기 위해서 제가 말레이시아까지 가서 2박 4일 걸려서 맞는데 천만 원 들어가요."

취재가 시작되자 식약처는 다국적 제약사에서 개발한 치료제를 도입키로 했다고 밝혔습니다.

[이남희 / 식약처 임상제도과 과장]
"한국희귀필수의약품센터를 통해 해당 의약품을 환자 본인만 사용하는 자가 치료용으로 국내에 들여올 수 있습니다."

하지만 실제 도입까지는 갈 길이 멀어 보이고, 수입된다더라도 약값은 한 회에 2천5백만 원 정도 될 것으로 보입니다.

치료법이 있는데도 포기할 수밖에 없는 희귀 난치병 환자들과 가족들의 이야기는 26일 오후 6시 10분 방송되는 특집 '더깊은뉴스'에서 심층 보도합니다.

채널A 뉴스 정하니입니다.

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영상편집 : 오영롱