- Diyarbakır 'da yaşayan kelebek hastası 6 yaşındaki Muhammet Özoğul ve annesi Mükerrem Özoğul'dan detaylar - Muhammet'in ders çalışmasından detaylar - Annesinin yemek yedirmesinden detaylar - Öğretmeni ile ders çalışmasından detaylar - Anne Mükerrem Özoğul ile röportaj - Muhammet Özoğul ile röportaj - Annesinin kucaklayarak 5 kat aşağı indirmesinden detaylar - Parka gitmelerinden detaylar - Parktan salıncak sallanma detaylarıEVLADA ADANAN ÖMÜRLER - Kelebek hastası evladına sarılmanın özlemini çekiyor - Diyarbakır 'da Mükerrem Özoğul, 12 yıllık evlat hasretinin ardından halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen Epidermolysis Bullosa hastası olarak dünyaya gelen oğluna kol kanat oldu - Oğlunun yaralarına pansuman yapan, ayağında yara çıkmasın diye kucağında taşıyan Özoğul'un en büyük isteği, enfeksiyon kapmasın diye emziremediği, acı vermemek için sarılamadığı oğlunu bağrına basabilmek - Özoğul: - "Doğduğunda yara bere içinde gördüğüm zaman, 'iyileşir' dedim. Hala da umudumu kesmedim, kesmeyeceğim de. Ona ömür boyu bakacağım, onun için ne gerekiyorsa yapacağım"DİYARBAKIR (AA) - HASAN NAMLI - Diyarbakır 'da yaşayan 39 yaşındaki Mükerrem Özoğul, 12 yıl evlat hasreti çektikten sonra dünyaya getirdiği, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen Epidermolysis Bullosa ile doğan oğlu Muhammed'e kol kanat oldu.Özoğul'un 18 yıllık evliliğinin 12. yılında, 2012'de dünyaya gelen Muhammet'in vücudundaki yaraları gördüğünde "iyileşir" diye düşündü. Şifa bulmak için eşi ile hastane hastane dolaşan Özoğul, doktorlar tarafından yaşama şansı olmadığı söylenen bebeğine özenle baktı.Oğlunun yaralarına pansuman yapan, ayağında yara çıkmasın diye kucağında taşıyan Özoğul'un en büyük isteği, enfeksiyon kapmasın diye emziremediği, acı vermemek için sarılamadığı oğlunu bağrına basabilmek.Yanından bir an olsun ayrılmadığı oğlunun iyileşeceğine dair umudunu yitirmeyen Özoğul, evladının sağlığına kavuşacağı günü bekliyor. - "Onun için ne gerekiyorsa yapacağım"Özoğul, AA muhabirine yaptığı açıklamada, oğlunu doğumundan 6 gün sonra görebildiğini belirterek, "Bir anne çocuğu olunca onu kucağına almak, öpmek, sarılmak ister ama ben bunu yaşamadım. Hep yara içindeydi, derisi soyulmuştu. Enfeksiyon kapar diye kucağıma alıp, emzirmedim. 'Tedavisi yok, eve götür', 'ölür' bile dediler." ifadelerini kullandı.Oğluna kendi çabası ve mücadelesiyle baktığını dile getiren Özoğul, "Bir yıl boyunca elbise giydiremedim. Beyaz bezlerin içindeydi. Hastane hastane gezdik. Hiçbir tedavisi yoktu. Doğduğunda yara bere içinde gördüğüm zaman, 'iyileşir' dedim. Hala da umudumu kesmedim, kesmeyeceğim de. Ona ömür boyu bakacağım, onun için ne gerekiyorsa yapacağım." dedi.
- "Sarılsam derisi soyuluyor"Özoğul, Muhammed'in gezmeyi, yemek yemeyi sevdiğini ancak hastalığından dolayı her yemeği yiyemediğini ve gezemediğini dile getirdi.Oğluna sıkı sıkı sarılamamanın acısını yaşadığını ifade eden Özoğul, "Bazen yanıma geliyor, 'anne bana sarılsana sıkı sıkı' diyor. Ben ise sarılamıyorum. Sarılsam derisi soyuluyor, yara oluyor. Nasıl sarılayım ki? En büyük arzum Muhammed iyileşsin, her çocuk gibi o da gezsin, dolaşsın, okula gitsin, çocukların arasına girsin." diye konuştu.
Bu hastalığın fazla bilinmemesinden dolayı oğlunu ilk görenlerin, "Bu çocuk niye böyle olmuş?", "Sen ona bakmıyor musun?" şeklinde sorular sorduğunu belirten Özoğul, kimilerinin ise bulaşıcı bir hastalık sanıp, çocuklarını uzaklaştırdıklarını, beraber oynamalarına izin vermediğini aktardı.Muhammed'in yürürken ayaklarında yara çıktığını kaydeden Özoğul, "Beşinci katta oturuyoruz. Biraz yürüdüğümüzde yoruluyor. Onu kucağımda taşıyorum. Fazla yürüse ayağında yaralar çıkıyor. Çocuklar bize Allah'ın emaneti, sağlıklı da sağlıksız da olsa her zaman bakmak zorundayız." ifadelerini kullandı. - Küçük Muhammed: "Doğum günümde polis arabasına binmek istiyorum"Muhammed Özoğul, polisleri çok sevdiğini, onlarla vakit geçirmek istediğini söyledi.

Özoğul, "Doğum günümde polis arabasına binmek istiyorum. Beni gezdirsinler. Telsizle konuşmak istiyorum." şeklinde konuştu.
- Kelebek hastalığıKelebek hastalığı, deri katmanları arasındaki protein eksikliğinden kaynaklanan nadir görülen genetik bir hastalık olarak tanımlanıyor.Hastalık, deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişiyor. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopuyor ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak yani bül gelişimine sebep oluyor.

http://beyazgazete.com/video/webtv/saglik-6/evlada-adanan-omurler-kelebek-hastasi-evladina-sarilmanin-ozlemini-cekiyor-diyarbakir-538178.html