Madrid, 17 oct (EFE).- (Imagen: Santiago Castro).- Representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presentó hoy a la reina Letizia de España las próximas actividades de esta red de asociaciones de pacientes y el plan de trabajo de su quinto encuentro, convocado para la semana próxima en Río de Janeiro.
Encabezó la delegación su presidente, Juan Carrión, que también preside la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acompañado de la portuguesa Paula Brito e Costa, vicepresidenta de la alianza, y la brasileña Regina Fanti Garcia Próspero, presidenta del Instituto Vidas Raras, que organiza la reunión de Río de Janeiro.
La misma se celebrará con el lema "Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras" entre los días 23 y 25 de octubre.
La reina, que conversó con los representantes de ALIBER en el Palacio de la Zarzuela, colabora activamente con FEDER y presta apoyo a los afectados por estas patologías tanto a través de audiencias públicas y privadas como en actividades que fomentan el conocimiento de las enfermedades y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación.
ALIBER fue fundada en 2013 para compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de iberoamericanos que sufren enfermedades poco frecuentes.
Para ello, la alianza trabaja con otras entidades y con gobiernos nacionales para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por estas dolencias.
Aparte de la española FEDER, forman parte de esta red iberoamericana organizaciones de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela.
 
MUDO DEL ENCUENTRO EN ZARZUELA.