"El monólogo" de las enfermedades raras

EFESALUD 2015-03-09

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Madrid, 09 mar (efesalud.com). Eduardo Sáenz de Cabezón, matemático de la Universidad de la Rioja y monologuista miembro de The Big Van Theory, llevó a cabo un monólogo en el Senado de España que acercó la realidad de las enfermedades raras a la conciencia de todas las personas "que parecen normales".

"Los matemáticos -interpretó- nos dedicamos a buscar patrones, a buscar estructuras, a buscar pautas lógicas en las cosas y descubrimos que en el Universo hay excepciones... y ahí está lo bueno, en el estudio de las singularidades; algo muy importante en el espacio-tiempo. Son puntos donde la física falla, como los agujeros negros, donde están los secretos del Universo... y no en el vestido ése que unos ven plateado y otros azulado".

En presencia de la Reina Letizia y con motivo del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), este profesor de Lenguaje y Sistemas Informáticos reivindicó con humor las principales necesidades del colectivo integrado en la Federación: garantizar un acceso rápido y riguroso al diagnóstico y el acceso a un tratamiento adecuado.

"Los agujeros negros nos hablan de cómo son el resto de puntos que llaman normales. Yo no sé casi nada de enfermedades raras, pero las singularidades son hermosas y nos hablan de cómo somos todos nosotros. Es lo que da sentido a nuestra vida. Descubres que las cosas normales no sirven de nada si no tenemos una razón de ser: las singularidades de las personas que padecen una enfermedad rara".

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