"Sono Ines Bianchi consigliera dell'associazione italiana Airett Onlus ma soprattutto madre di una bambina con sindrome di rett". La figlia di Ines, Alice, ha 27 anni ed è una delle 7 persone affette da questa rara malattia ed iscritta all'Airett nella Provincia di Rimini, 12 in Emilia Romagna, una su 10mila in Italia. Un "male" progressivo nello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bimbe, durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità.
Proprio come Alice, che sino a due anni ha condotto una vita normale fino a quando la patologia non ha fatto il suo corso. La Rett è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale e nelle forme più acute può portare le pazienti a complicazioni fisiche molto gravi.
Nel 1990 è nata così l'associazione, formata da genitori con bimbi affetti da questa malattia, che oggi conta quasi 600 iscritti, numeri pultroppo l'altro in crescita.
"L'associazione si occupa a livello nazionale e internazionale di formazione per medici e terapisti. Finanzia la ricerca di base, clinica e riabilitativa. Ha creato un team di operatori, educatori e medici che collaborano fra di loro, dall'istituto Superiore di Roma a tanti altri in tutta Italia. -- sottolinea Ines Bianchi -- "Fra le tante cose fatte recentemente c'è un accordo di partenariato con l'Istituto Mario Negri di Milano dove i nostri ricercatori collaborano insieme, un lavoro di equipe, che speriamo porti alla scoperta di un farmaco o quello che sarà per chiudere un tassello di questo complicato puzzle. "
Fino ad oggi sono stati raccolti 500mila euro grazie alle vecchie campagne di sms al 45509. Soldi utilizzati appunto per la ricerca, abilitazione e sostegno ai vari centri specializzati presenti in tutta Italia. Una grossa mano è arrivata da Nicola Savino, non solo testimonial dello spot. Il noto conduttore radiofonico e televisivo devolverà tutto il ricavato del suo libro "Lacrime di fragole" all'Airett.
"Chiedo a tutti di starci vicino" -- è l'appello di Ines - "Un sms costa due euro ma nell'insieme per noi vuol dire tanto, finanziare i nostri progetti e dare una qualità di vita
alle nostre bambine che sono chiamate le bimbe dagli occhi belli perché comunicano proprio con i loro occhi."
Il sogno di questa madre è quello di altri genitori con un figlio che lotta contro questa patologia è la speranza che la ricerca porti alla cura o per lo meno all'arresto di questa rara e terribile malattia.